21 de outubro de 2020
BREAKING NEWS:
 980x100

La batalla por vivir con hemofilia en México

Guadalajara (México), 19 sep (EFE).- Rhon Girón García padece hemofilia tipo A severa desde los 20 meses de edad, y desde entonces ha batallado para conseguir el medicamento que lo ayuda a mantener su calidad de vida debido a que en las instancias mexicanas de salud el abasto no siempre está garantizado.

Guadalajara (México), 19 sep (EFE).- Rhon Girón García padece hemofilia tipo A severa desde los 20 meses de edad, y desde entonces ha batallado para conseguir el medicamento que lo ayuda a mantener su calidad de vida debido a que en las instancias mexicanas de salud el abasto no siempre está garantizado.

A sus 16 años, el joven nacido en la ciudad mexicana de Guadalajara contó a Efe que estudia en escuelas nocturnas y pasa semanas sin poder levantarse de la cama debido a los efectos colaterales de este trastorno genético que no permite la coagulación adecuada de la sangre.

"Es difícil conseguir el medicamento, además de las limitaciones que tengo por mis rodillas y codos", explicó a Efe Rhon Girón, quien refirió que a veces debe estar en cama, con hielo y reposo, lo que se prolonga por meses. "Es muy estresante estar así", dijo, y apuntó que ha pasado hasta diez meses sin medicamento.

La afectación en las rodillas se debe a la artrosis hemofílica, una de las consecuencias de esta enfermedad, añadió su madre, Ana Lilia García, quien lo acompaña a todas sus citas al hospital.

"Las articulaciones se van atrofiando y se inflaman. Eso ha hecho que las escuelas no lo aceptaran porque los profesores no se querían hacer responsables de un niño en esta situación", dijo la madre.

Es por ello que han tenido que buscar la educación para adultos y escuelas nocturnas, "pero no son válidas para darte seguridad social", dijo Ana Lilia.

La hemofilia es considerada una enfermedad rara que afecta a una de cada 15.000 personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

UNA ENFERMEDAD RARA

El trastorno provoca hemorragias en diversas partes del cuerpo. Un golpe o una herida pueden causar la muerte del menor si no recibe el medicamento.

La administración de los factores de coagulación VIII y IX es fundamental para mantenerlos con vida, explica Carlos Gaitán, director de desarrollo de la organización Hermanos con Hemofilia, en Jalisco.

En México, el precio del medicamento con el factor coagulante ronda entre 2.000 y 4.000 pesos (94,65 y 189 dólares). Cada paciente requiere hasta 20 ampolletas semanales y muchos no cuentan con acceso a servicios de salud públicos, instancias que a veces no cuentan con el fármaco.

"El hospital no te da el factor, necesitamos solicitar a la Sociedad de Hemofilia que nos ayude y lo hacen si existe el medicamento en el momento, y si no, nos da crioprecipitados y desinflamatorios que lo puedan ayudar", señaló García.

FALTA DE MEDICAMENTOS

Adriana Cabrera vive en Tehuacán, un poblado del sur de Jalisco, y su hijo Esteban Reyes de 14 años tiene hemofilia leve desde antes de cumplir su primer año.

Cada mes viajan cerca de dos horas a Guadalajara para sus consultas, que en los últimos meses han sido irregulares debido a que su esposo perdió el trabajo y, con ello, la seguridad social para el menor.

Esteban ha estado en el hospital varias ocasiones por la falta de medicamento. Hace unas semanas les notificaron que le darán el fármaco que requiere cada dos meses de parte del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) impulsado por el Gobierno federal para dar cobertura universal en servicios médicos.

"Mi hijo no está tan mal como otros niños, pero ahora así lo voy a tener en mi casa, que es una comunidad rural. Es difícil llegar a Guadalajara en una urgencia, y eso (tener la medicina) me deja tranquila", admitió.

Gaitán, quien además es director de la Asociación Estatal de Hemofilia en Jalisco, asegura que aunque el Insabi admitió a pacientes que no tenían cobertura médica, los recursos para los medicamentos aún no llegan.

"Falta que se publiquen las reglas de operación del fondo de Salud y Bienestar para que los hospitales acreditados puedan empezar a ejercer el financiamiento y que los pacientes reciban la atención, es donde el proceso ha sido difícil porque por demandante que sea la enfermedad no estaban en control hospitalario", explicó.

Aunque los pacientes ya reciben consultas especializadas, falta que les den el medicamento para que la atención sea integral.

"Es como tener una mesa con dos patas: si no está el medicamento, no funciona bien", concluyó.

  • Não há comentários
500 caracteres disponíveis
Para evitar spam, por favor resolva este simples problema matemático e inserte o resultado (pode-se clicar na imagem para recarregá-la).

Normas de comentários
demoefe.ikuna.com não é responsavel pelas idéias expressas pelos autores dos comentários aqui postados e se reserva o direito de eliminar qualquer conteúdo que
  • seja ofensivo e/ou discriminatório
  • que se preste a promover boicotes contra pessoas, produtos ou instituições
  • que atente contra o direito a intimidade, à honra e/ou a propria imagem ou nome
  • aqueles que busquem fins comerciais e/ou publicitários
Histórico de notícias
U.Católica recibirá a Inter de Porto Alegre apostando a la Sudamericana

Santiago de Chile, 21 oct (EFE).- La Universidad Católica de Chile recibirá este jueves al Internacional de Porto Alegre en Santiago, en la sexta jornada...

Verizon gana 13.630 millones de dólares hasta septiembre, un 6,5 % menos

Nueva York, 21 oct (EFE).- El grupo de telecomunicaciones Verizon, el mayor operador de telefonía móvil de EE.UU., obtuvo un beneficio de 13.630 millones de...

Aumenta la censura y la represión a periodistas en Cuba, según la SIP

Miami, 21 oct (EFE).- El Estado cubano ha incrementado este año la censura y la represión contra medios independientes con detenciones, agresiones y...

Los contagios se disparan en Italia con más de 15.000 positivos

Roma, 21 oct (EFE).- Los contagios de coronavirus se dispararon en Italia hasta los 15.199 en las últimas veinticuatro horas, una cifra nunca antes...

Ministro de Seguridad de México renuncia para aspirar a gobernación de Sonora

México, 21 oct (EFE).- El secretario de Seguridad de México, Alfonso Durazo, anunció este miércoles que renuncia al cargo tras casi dos años porque tiene...

El Santos, del esplendor de Pelé a la agonía financiera

Sao Paulo, 21 oct (EFE).- "El Santos está al borde del precipicio". Es la frase más repetida en las últimas semanas por el presidente en ejercicio del club,...

La SIP denuncia intimidación y detenciones masivas a periodistas en Venezuela

Caracas, 21 oct (EFE).- Las detenciones arbitrarias y la intimidación a los periodistas en Venezuela tienen "un carácter masivo e indiscriminado", denunció...

SIP preocupada por el uso de la COVID en Canadá contra la libre información

Toronto (Canadá), 21 oct (EFE).- La Sociedad Interamericana de Prensa (SIP) señaló en su informe anual la preocupación que existe en Canadá por la...

Presidente paraguayo dice que incautación de cocaína es un "importante golpe"

Asunción, 21 oct (EFE).- El presidente paraguayo, Mario Abdo Benítez, catalogó este miércoles de "golpe importante al crimen organizado" la incautación esta...

Tauro y Árabe Unido, los gigantes del fútbol panameño, abrirán Clausura 2020

Panamá, 21 oct (EFE).- Con el duelo de los máximos ganadores de títulos en el fútbol panameño, el Tauro F.C. y el Árabe Unido de Colón, arrancará este...

La SIP preocupada por los problemas de subsistencia en los medios uruguayos

Montevideo, 21 oct (EFE).- La Sociedad Interamericana de Prensa (SIP) subraya su preocupación por la situación económica de los medios de comunicación...

El mundo suma 40,4 millones de casos, Argentina supera el millón de contagios

Ginebra, 21 oct (EFE).- Los casos globales de COVID-19 se elevaron hoy a 40,4 millones, casi 300.000 más que en la jornada anterior, en un día en el que...

Ecuador se acerca a la producción de tiempos prepandemia, dice ministra

Quito, 21 oct (EFE).- Ecuador ha empezado a recuperar la normalidad de tiempos prepandemia y se acerca a los niveles de producción y recaudación de hace...

La pandemia causa la muerte de periodistas y cierre de medios en R.Dominicana

Santo Domingo, 21 oct (EFE).- La pandemia del coronavirus causó la muerte de ocho periodistas en la República Dominicana, donde varios programas de radio y...

Los contagios se vuelven a disparar en Portugal con 2.535 nuevos positivos

Lisboa, 21 oct (EFE).- Portugal registró hoy el segundo día con más positivos desde que comenzó la pandemia, con un total de 2.535 nuevos contagiados, por...

La SIP cree que hay políticas "abusivas" contra los medios en Argentina

Buenos Aires, 21 oct (EFE).- La Sociedad Interamericana de Prensa (SIP), que se reúne desde este miércoles en asamblea general, dijo en su informe...

La SIP reitera dificultad en el acceso a la información pública en Puerto Rico

Miami (EE.UU.), 21 oct (EFE).- Por segundo año consecutivo un informe de la Sociedad Interamericana de Prensa (SIP) divulgado este miércoles en Estados...

Twitter cambia las reglas del "retuit" hasta las elecciones en EE.UU.

Nueva York, 21 oct (EFE).- La red social Twitter solicita desde este miércoles compartir tuits con un comentario en Estados Unidos hasta, al menos, el 3 de...

Cuba apela a la solidaridad y el multilateralismo al concluir la presidencia de la Cepal

La Habana, 21 oct (EFE).- Apostar por la cooperación, la solidaridad y el multilateralismo es el mensaje de Cuba a los países de Latinoamérica y el Caribe...

El Binacional bate récord de club más goleado en la fase de grupos de Libertadores

Lima, 21 oct (EFE).- El Binacional peruano se convirtió en el equipo más goleado en una fase de grupos de la Copa Libertadores al recibir 25 tantos en seis...

En Haití los periodistas son agredidos y amenazados, denuncia la SIP

Puerto Príncipe, 21 oct (EFE).- La Sociedad Interamericana de Prensa (SIP) expuso este martes que durante el último año en Haití han sido constantes las...

Los polos de Fred Perry, víctima colateral de la ultraderecha en EEUU

Londres, 21 oct (EFE). -Los movimientos extremistas buscan "fuerza y unidad" a través de su estética y con esa intención los Proud Boys, grupo...

O'Connor triunfa en Madonna di Campiglio y Almeida sigue de rosa

Roma, 21 oct (EFE).- El australiano Ben O'Connor (NTT) triunfó este miércoles en la decimoséptima etapa del Giro de Italia, sobre un recorrido de 203...

Bolivia goza con el pase del Wilstermann a octavos de la Copa Libertadores

La Paz, 21 oct (EFE).- Bolivia ha disfrutado al máximo la clasificación del Wilstermann a los octavos de final de la Copa Libertadores, tras su victoria a...